Vivre avec la sclérose en plaques

C’est de cette «belle saloperie» de maladie qu’ont témoigné avec beaucoup d’émotion, les intervenantes de cette soirée du 15 mars, Mmes Anne-Gaëlle LECOLLIER (éducatrice spécialisée à LA MAISONNEE DU LAC – Fondation ALIA), Corinne et Alexandra (résidentes), Ophélie (aide-soignante) et Cécile MONOD (présidente de l’Association SEPas Impossible).

ROSY, documentaire de Marine BARNERIAS, retrace son voyage de 9 mois au bout du monde (Nouvelle Zélande, Birmanie, Mongolie).

En quête d’elle-même et de sérénité, elle cherche à travers cette aventure, comment faire face à l’annonce brutale d’une sclérose en plaques (SEP) qui vient de lui être diagnostiquée.

A l’issue du film, très applaudi, l’émotion était palpable chez nos intervenantes et dans la salle.

L’histoire de Marine BANERIAS fait écho à des expériences personnelles douloureuses. Carole, malgré sa fatigue, a fait l’effort de venir à CINE LAUDON. Elle confie s’être beaucoup retrouvée dans le parcours de  l’héroïne de ROSY, à travers la brutalité de l’annonce de sa maladie, et la réaction de sa famille effondrée et incrédule… Elle nous dit avoir eu la chance de trouver un neurologue très à son écoute (au Centre Hospitalier Annecy Genevois), avoir pu surmonter sa dépression, grâce à un psychologue et des ateliers adaptés, et surtout, en découvrant le travail de l’Association SEPas Impossible, dont elle a remercié la présidente, très touchée.

Là où la médecine a ses limites, dans cette pathologie, l’humain joue un rôle capital. La présence de l’entourage, les petits bonheurs de la vie quotidienne ont une énorme importance. C’est ce message qu’a souhaité transmettre Cécile MONOD, fondatrice de l’association SEPas Impossible. Ayant accompagnée son frère pendant les 30 années durant lesquelles il a souffert de sclérose en plaques, elle est très concernée par le sujet. Elle souligne à quel point le regard, l’affection, l’accompagnement des familles, des aimants, vaut de l’or pour ces malades de la sclérose en plaques (SEP) dont la vie a été brisée.

La sclérose en plaques (SEP), qu’est-ce que c’est ?
Peut-on en guérir ?

Cécile MONOD nous sensibilise avec une présentation très détaillée. La SEP touche près de 130 000 personnes en France (13 nouveaux cas par jour). Diagnostiquée le plus souvent entre 25 et 35 ans, elle touche en majorité des femmes. Cette maladie auto immune (le système nerveux est attaqué par nos propres anticorps), a des causes diverses comme par exemple des prédispositions génétiques, le virus EBV (mononucléose), et des facteurs aggravants : le tabac, le sel, certaines carences en vitamine D (d’où une plus forte présence de cas au Canada, dans les pays scandinaves), et le stress.

C’est une maladie complexe et sournoise aux multiples effets, générant des handicaps très souvent invisibles (fatigue constante, problèmes de vision, de motricité, intimes…). La SEP peut se manifester par différents stades : poussées (dans 85% des cas) ou inflammations constantes. Elle ne se guérit malheureusement pas. Certains traitements peuvent atténuer la fréquence des poussées. L’espoir d’un vaccin contre le virus de la mononucléose ne garantit malheureusement pas un effet positif à 100% sur la sclérose en plaques.

Comment vivre avec cette maladie ?

Anne-Gaëlle LECOLLIER nous a présentées les activités de LA MAISONNEE DU LAC en collaboration avec les structures locales :

– accueil régulier à la bibliothèque de Saint Jorioz pour les expositions,
– chorale réunissant salariés et patients, en cours de création
– cours de danse en projet
– séances sportives adaptées, organisées avec les clubs de la région (parapente, voile, équitation, ski, promenade en chiens de traîneaux…)
– atelier pâtisserie du jeudi, …

Corinne et Alexandra témoignent des bienfaits de ces activités. A en juger par l’enthousiasme des résidentes et des accompagnants présents dans la salle, toutes ces initiatives rendent réellement leur quotidien plus agréable, et leur permettent de surmonter leur handicap en vivant des expériences inédites !

LA MAISONNEE DU LAC à SAINT JORIOZ

Ouvert en mars 2020 à Saint Jorioz, LA MAISONNEE DU LAC accueille des personnes souffrant de maladies neuro-dégénératives, dont une majorité atteinte par la sclérose en plaques. Cet établissement permet une proximité géographique aux familles concernées. C’est le premier établissement situé dans la région Savoie / Haute Savoie, les plus proches établissements étant ensuite situés dans le Cantal et le Jura. Accueillant à ce jour une douzaine de malades, en résidence ou en court séjour, il pourra considérablement agrandir sa capacité après les travaux de rénovation en cours. Financée par le Département pour 2/3 et par la Sécurité Sociale pour 1/3, et gérée par la Fondation ALIA, cette maison de santé, dotée d’une équipe médicale complète, offre également un volet social inestimable en proposant de nombreuses activités sportives et culturelles aux malades, grâce à l’appui de l’association SEPas Impossible. Deux autres services viennent compléter ces missions principales : Prisma, et Répit, qui accueillent et accompagnent malades et familles, dans leurs parcours et à domicile.
Une spectatrice pointe particulièrement le soutien des aidants.

L’association SEPas Impossible

Créée en 2014 par . Les objectifs de l’association SEPas Impossible sont les suivants :

• soutenir les malades et leurs familles (1600 personnes atteintes en pays de Savoie)
• être présent au sein de l’Etablissement de santé de Saint Jorioz en participant au financement de matériels et activités de bien-être, sportifs et culturels
• Parler et informer le grand public, la sclérose en plaques étant une maladie encore méconnue.

Une soirée pleine d’espoir

C’est sur les sourires de nos invitées que s’est achevée cette soirée émouvante et pleine d’espoir, qui a permis à de nombreuses spectatrices et nombreux spectateurs d’en savoir plus sur cette terrible maladie, joliment dénommée ROSY dans le documentaire présenté.
CINE LAUDON est ravi d’avoir accueilli LA MAISONNEE DU LAC, les résidentes et l’association SEPas Impossible. Nous les remercions très chaleureusement pour leurs témoignages et les félicitons pour leur engagement.